本帖最后由 生命 于 2011-1-31 18:31 编辑
我国20万渐冻人 平均存活3年 目睹自己死亡全程 2011年01月31日 10:31
如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样? 在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。 这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。 今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。 不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。 渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。 北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。 近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。 目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。 得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。 请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗?如果我得了这种病，我每天会干什么? 采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。 他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。 逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！ 看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。 爱像死亡 因为结局令人无法抗拒 张红：监狱里的孩子叫她妈妈 “姐，你年轻的时候很漂亮，眉毛是绣过的?”我问。 张红努力地抽动了下面部的肌肉。 一边的保姆补充说，她的意思是，是的。 上周六，长发被剪掉的张红坐在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，动弹不得，一旁的保姆在喂她药吃。 只见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后，张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。 张红是一个渐冻人，47岁。 发病前她能一口气登顶华山 9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。 如今，这张照片是她的电脑桌面。 2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。 张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。 秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红少有的歇息时光。 5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。 华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。 正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。 2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。 “如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。 两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。 后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。 两级台阶成了不可逾越的障碍 “我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。 张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。 “2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。” “我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。 医生只能开出安慰药 之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。 “我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。” 2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS) 随后，张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生：“好治吗?这病。” “没治。”医生低着头说，“开点安慰药吧。” “什么叫安慰药?”张焕录问。医生说：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。” 一旁的郑宝珍哭了。 如果我不在了，你们怎么办? 张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白!” 确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。 家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说：“如果我不在了，你们怎么办?” 母亲揽住张红的头说：“你不能，妈妈不会让你死的。” 父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：“这不是要了你爸爸的命吗?不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。” 全家哭成一片。 父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。 绝望后便是人与人的不信任 2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。 一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊?” 高红不知道怎么回答。只好说：“这只是概率，你会活得很长的。” 在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。 中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。 黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。 以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。 “在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人?” 不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。 张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。 黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。 “只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。 其实可以这样活 今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。 “其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。 桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。 在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。 “很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。 一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的?” 桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗?” 这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。 如何让小猫不冻着? 2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。 “画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：今天脚有点萎缩，一点都不灵活。 病友家属“志”立刻提醒：你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。 第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。 随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。 “眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。 此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。 记者手记 如果有一天 如果有一天，生命被冰封，我会怎么办? 去西藏寻访隐士，或者提早结束生命…… 想了很久，我也没想好自己应该干啥。 在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说：“我真希望这饭一直做下去。” 我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。 但有一天，她要被切开食管，输入营养液。也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。 这太残酷。老人说：“我真的受不了。” 房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。 生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘。 保姆三妹看着照片对我说：“她以前去过很多地方，她有能力啊。” 但艳羡后，三妹说，她想找个人，接替自己照顾张红。她说自己年龄大了，现在每天上午7点起来，晚上12点帮张红洗澡，吃不消。“有时候喂她吃饭，我睡着了，都找不到嘴的位置。” “有一天你会走么?”我问。 “走了，这两个老人咋办?路都走不动了，每天还要去买菜。”午休时，三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走，朴质的道德观让她继续留下来。 他人的力量让生命尽可能有尊严地延继，明知道最后的结果是死亡。 人类就是这样，友情、亲情、爱情的接力，让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。 把爱给予别人的幸福，足以让这个家庭充满前行的温暖，就算无力的张红，也在努力给予爱，这不能不看做人类精神财富的一种转移。 小区门外，一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌，张大了嘴巴，脖筋暴突地大声练嗓子：“依呀呀……” 厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。 境界，让死亡充满韵味;死亡，让人生归于纯净。 ——张红博客签名 谈论生死，会不会残酷又显矫情? 看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟? 若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。” 该来的，终究会来。 现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。 就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。 有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。 医生断言，她活不过三年。 而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。 最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。 同学开玩笑，怎么比生病前事还多。 是张红天生坚强? 不。 她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。 如果生命可以重来，你会为何而生?我问。 为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。 张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。 记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，get busy living or get busy dying;汲汲于生，汲汲于死。 其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。 采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。 张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人家神色黯淡了。 回到单位，QQ弹出张红的留言， “我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。” 敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。 每夜厉声惨叫全身抽搐 “尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。” 张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。 确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。 2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。 那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。 “得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。 每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。 “全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。” 一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了?” “没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。 “强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。 张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力;2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。 郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。 不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。 2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。 那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办?她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。” 女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。 女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办?“只好歇斯底里地哭”。 上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。 之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。” 然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手，她移动鼠标。 “现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。 煮饭烧菜要一个上午 80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。 老人因为女儿学着做菜。每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。 “我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。 中午，张红吃饭。母亲用一上午，做了3道菜：土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。 三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。 下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她：“慢点下。” 家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃?老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。 给监狱里的孩子写信 生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。 她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。 只有在网络上，她的内心世界才能被人知道。每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。 除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。 闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。 监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说：“看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。” 回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说：“你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。” 我笑。 常问自己爱是什么 一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字： “那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。” 常常问自己：“爱是什么?” “爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。” 一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。” 她看后笑了笑，继续打字。 这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。 沈晓阳：活着，有家，就是一切 过去的8年时间里，在浙江省桐乡市高桥镇楼下角村，除了短暂的几次外出求医，他的日子都在二楼这间不足30平方米的房间里度过。 2004年，他被确诊为渐冻人症。 雨天早晨的车祸 沈晓阳职高毕业后做过几年电工，后来在桐昆集团负责机器故障检修，一个月的工资1300多元。他有很多朋友都在厂里，家人都认为，沈晓阳只要好好在桐昆集团做下去，未来的幸福生活是不用愁的。 但2002年3月22日早上7点25分发生的一次车祸，改变了沈晓阳的命运。 小他两岁的妻子彭玉英回忆： 那天下着毛毛雨，晓阳骑摩托车半小时，把彭玉英送到羊毛衫厂上班。当时，沈晓阳正上完一个夜班，睡眠不足。 沈晓阳骑摩托车回家时穿上了雨衣，雨衣遮住了部分视线。在一个十字路口左转弯时，一辆大货车撞了上来。交巡警认为，双方负同等责任。经法院调解，对方赔了沈晓阳12000多元。 没想到病情一天天恶化。住院期间，晓阳经常感到手脚无力，其实已经开始肌肉萎缩了。 出院回工厂上班后，沈晓阳走在平整的车间地面上，有时也会让小纸箱给绊倒。症状越来越严重，最后只好辞了工作，四处求医。 以前常常一整天不说一句话 2002年，家里花了一万多元，买了一台跑步机放在客厅里。沈晓阳开始有意识地锻炼身体，以延缓肌肉萎缩的速度。 跑步是他唯一的工作，除了吃饭，睡觉，休息，就是跑步。 然而，这仍然改变不了疾病的侵扰。2004年2月，沈晓阳被武警浙江省总队医院诊断为渐冻人症。 这一年，他28岁，再也跑不动了，坐上了轮椅，手脚动弹不得。 他净高170厘米，以前体重135斤，现在只有85斤，裤子轻飘飘的。 跑步机如今静静地躺在他家窗台下面。偶尔，8岁的女儿沈佳梅会在上面玩耍。 彭玉英说，丈夫生病前，他们都无忧无虑的。现在跟以前不一样了。虽然公公、婆婆也会帮忙照顾晓阳，但他们毕竟老了。她家养了半室蚕和五只羊，种点榨菜和油菜，收入非常少，基本上是靠她一个人在羊毛衫厂上班，支撑一家人的生活。 眼看肌肉的力量一点点消失，年轻的沈晓阳开始难以接受这一事实。彭玉英说：“他心情很差，常常一整天不说一句话。” 不过，现在的沈晓阳面对疾病坦然多了。记者见到他时，他睁大了眼睛向记者微笑——他很喜欢有人来看他，也很喜欢诉说。 记者问：“生病后，你到楼下看过吗?” 沈晓阳说：“有一次出去看病的时候下去过。村里面多了很多新房子，很大，路很宽。相比之下，我们家的房子最差了。” 他很多当年的朋友都买房买车了。“我如果不生病的话，也能做得到。”沈晓阳说。 一旁的彭玉英说：“幸好我们还有一个孩子。” 沈晓阳得病后，村里人背后议论，这个家这下要分了。一些闲话自然也传到彭玉英的耳朵里。彭玉英从外地来到桐乡打工，经老乡介绍认识了沈晓阳，第一次见面，彭玉英就觉得沈晓阳老实、靠得住。结婚后，他们感情一直非常好。“他这样了，离开他，他怎么活?”彭玉英说。 麻将桌成了他的饭桌 采访那天，沈晓阳感冒了，鼻涕一把一把的。但他自己无力擤，得别人帮忙，一天要擦掉一包400抽的面巾纸。 由于肌肉萎缩得严重，他说话困难，伴着呼噜呼噜的喘气声，听不清楚。 记者问他：“你以前有什么爱好吗?” 彭玉英翻译了沈晓阳的回答：“我在职高念书时，时间很多，学会了各种棋牌，除了国际象棋，什么棋都会下。跟同学下象棋经常赢的。” 使劲说完这句话，他勉强支起的脑袋，又重重地垂了下去，仿佛为一个重大任务画上一个句号。 很多时候，沈晓阳的牙齿咬得咯咯响，脚发抖。这是肌肉萎缩后的症状，是他无法控制的。他也没办法自己小便，要别人帮助才行。 彭玉英说，丈夫以前朋友很多，经常一起去溜冰。朋友们也经常到他家里打麻将，丈夫麻将打得很好。结婚的时候，两人就买了一张麻将桌。 说着，她掀开床边的桌子，里面散落着一堆麻将牌。当初两人一定不会想到，这张麻将桌，会成为沈晓阳每天的饭桌。 家人吃完饭后，彭玉英就提着篮子上二楼来，一口一口喂沈晓阳吃饭。 很快就要买呼吸机 但肇事者还没赔钱 2006年12月，桐乡市法院审理认为，沈晓阳的病情恶化与交通事故存在因果关系，其中交通事故外伤为诱发因素。 法院判处肇事者裴峰赔偿护理费和精神损害抚慰金一共49930.95元。裴峰所在的嘉兴市恒通汽车运输有限公司负连带赔偿责任。 但裴峰和恒通公司并未按判决书的要求，“于本判决生效后十日内支付”。 2007年7月，桐乡市法院裁定认为，被执行人暂无履行能力，又无可供执行的财产，应当终结执行，若沈晓阳发现被执行人有可供执行的财产，可以请求继续执行。 至今，沈晓阳夫妇仍在等待这笔赔款。 沈晓阳的渐冻人症，是从延髓肌肉麻痹开始的，将来呼吸肌也会受影响，要使用呼吸机帮助呼吸。“很快就要买呼吸机了，一台要四万多元。”彭玉英说。 没有力气用键盘打字 现在，沈晓阳最离不开的是电脑。因为外面的世界，借此重新进入他的视野。 “10月26日(沪杭)高铁就要通了，经过桐乡，车站就在我们家后面一公里的地方。”他说。 如果看电脑太入神，脑袋和脊椎下弯得太厉害，他就无法自己再立起来，需要有人往上扶，每每这时，沈晓阳能听到颈椎骨发出的“咯吱”声。 沈晓阳给自己取的网名叫“好想飞”，QQ签名档赫然写着“笼中鸟”，而且从未改过。 和他聊过天的网友不会知道，他每打出一行字要耗费多少心神。 他下垂的双手无法抬起来放在桌上的键盘边，他的手指也没有力气敲击键盘。他只能用鼠标——他将手指向手掌内屈，左手控制左键，右手控制右键，用笔划输入法打字。 在网络上，沈晓阳找到了中国运动神经元病网，还加入了病友群。“发现全国有那么多人都得了这种病，他心里就平衡多了。” 网络也把一个名叫中国医师协会的机构带到了他面前。2008年，他得知这个机构有一笔基金专门给病友购买“利鲁唑片”(可延长存活期或推迟气管切开的时间)，免费提供。这种药片，每盒市场价要4000多元，一盒有56片，患者每天需要服用两片。 获得药的唯一条件是，定期送血样到医院检测一次肝功能，作为医学研究材料。沈晓阳当然愿意，他的血样被定期送到浙二医院。 想去西湖玩一次 在网上，沈晓阳不写文章，因为太累了。除了跟病友交流，就是看新闻，玩QQ游戏。 经常玩的是斗地主。玩了一盘，他就得趴在桌子上，或者靠在椅子上休息好一阵子，才能缓过劲来。 沈晓阳现在的愿望是，去西湖或是海边好好玩一次。 生病前，他曾跟朋友们游过西湖，但当时只是匆匆走过，没想到再游会这么困难。 朋友们来看他，会带给他莫大的快乐。谁来过，对他说了些什么，他都一一记在心上。不过，他并不主动要求朋友来看他，“他们都很忙，有事业。” 记者采访他一周后，收到了他从QQ上发来的问候。 最近，沈晓阳在网上认识了一个二十岁的病友，“这么年轻，就生病了”，说着说着，沈晓阳又咳嗽起来，身体剧烈抖动，脑袋不断碰触靠垫。 坐在轮椅上的他，此刻就像秋千上的一片叶子。 他说，自己最珍贵的是，“活着，并且还有一个完整的家庭”。他这个病，发作后一般只能活五年，但他已经过了8年，而且还处在稳定期。很多病友连一个完整的家都没有，有些生了小孩，老婆却要离婚了。“我已经很幸运了。” 下一个离世的人，会不会是自己? 渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭 聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。 群名:渐冻人关爱俱乐部。 我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字? 他说，怕死，哦，不，是怕提到死。 由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。 每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己? 同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白…… 他喜欢天天在网上回答问题 群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。 2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办?” 群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。 渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。” 网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到。 一个群友告诉我，他就喜欢在百度“知道”上等人提问，“有人一提问，我就帮着他在网上找资料，我回答上了，我会很开心。” 一天他可以回答几十个问题，“这样我至少可以保持着生的尊严，我还有用。” 这一别，谁也未想到竟是永别 建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么?一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。” 病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。” “寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。 这一别，谁也未想到竟是永别。 天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，群里的群友都说，寒冰阿姨到哪里去了? 直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈在今年9月12日仓促离世。 不久，陈霜在QQ空间里贴出悼文：“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西，永远离开了我们。” |
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发表于 2011-1-31 18:26:54
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